La Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati ha elaborato un testo unico sulle malattie rare che contiene cinque proposte di legge. Aiuti alle famiglie e incentivi alla ricerca sono solo alcuni dei punti chiave trattati nel documento.

Le proposte di legge

Ne sono state presentate cinque da maggioranza e opposizione. Gli argomenti toccati? Accesso gratuito alle terapie riabilitative, erogazione anticipata del trattamento pensionistico per il genitore, un Fondo di solidarietà per le famiglie. Ancora, garantisce un’omogeneità di presa in carico dei pazienti a livello nazionale e l’erogazione a carico del SSN dei trattamenti con farmaci, dietetici, parafarmaci, galenici e dispositivi medici.

Il testo inoltre disciplina i LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) per le malattie rare. Questi infatti risultano da aggiornare, per assicurare che le malattie siano individuate per gruppi aperti. In questo modo viene garantito che tutte le malattie rare che fanno capo ad un determinato gruppo, anche se non menzionate specificatamente, siano comprese per riconoscere ai pazienti il diritto all’esenzione dalla spesa sanitaria.

Il farmaco orfano

Nel documento viene definito meglio il “farmaco orfano”, un medicinale destinato alla diagnosi, alla profilassi o alla terapia di un’affezione che comporta una minaccia per la vita o la debilitazione cronica che colpisce non più di 5 individui su 10.000. Si parla sempre di “farmaco orfano” se, in presenza di un’affezione grave e cronica, è poco probabile che, in mancanza di incentivi, la commercializzazione di tale farmaco sia così redditizia da giustificare l’investimento necessario.

Un Fondo di solidarietà per le famiglie

L’articolo 13 del testo introduce, infine, un fondo di solidarietà per le famiglie di minori affetti da malattie rare. È stato istituito dal Ministero della Salute, finanziato per 8 milioni di euro da un contributo fisso statale, per 2 milioni da un contributo a carico delle casse di previdenza e assistenza private, da una quota fissa derivante dalle scelte del 5 per mille, e da donazioni e lasciti.

Per scaricare il testo unico della Commissione Affari Sociali cliccare qui.

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